Prevent Blindness a proclamé la période du 9 au 15 novembre 2026 comme sa septième Semaine annuelle de sensibilisation à la maladie oculaire thyroïdienne (MOT) . Une fois de plus, la Semaine de la MOT de cette année bénéficie du généreux soutien des commanditaires Platine Amgen et Viridian Therapeutics.
La MOT — également appelée ophtalmopathie de Graves ou maladie oculaire de Graves — est souvent causée par certains types de maladies thyroïdiennes et peut affecter les tissus autour des yeux, provoquant de l’inflammation, de l’enflure et de la douleur, selon la Clinique de Cleveland. Bien que la plupart des cas soient bénins, les cas graves peuvent affecter les muscles oculaires et les paupières, empêchant les yeux de bouger et de se fermer correctement, provoquant un exophtalmie et pouvant entraîner une vision double. Ces changements peuvent non seulement affecter la vision, mais aussi altérer l’apparence physique et réduire la qualité de vie.
Prevent Blindness offre gratuitement des ressources éducatives sur la MOT approuvées par des experts, notamment des pages Web, des fiches d’information et des visuels pour les médias sociaux, disponibles en anglais et en espagnol, ainsi que des vidéos d’experts et de patients. Dans l’épisode de novembre du balado « Focus on Eye Health » de Prevent Blindness, la Dre Sonalika Khachikian, endocrinologue certifiée chez Monument Health, aborde la maladie de Graves, la maladie oculaire thyroïdienne et d’autres affections pouvant altérer considérablement la vision.
Selon Yale Medicine, l’ophtalmopathie thyroïdienne touche de 25 à 50 % des personnes atteintes de la maladie de Graves. Prevent Blindness propose un nouveau dépliant sur la maladie de Graves, ainsi qu’une nouvelle vidéo qui aide à expliquer cette affection et ses effets sur la vision.
Nouveauté cette année : Prevent Blindness partagera des « témoignages de patients atteints de la maladie oculaire thyroïdienne » sur ses réseaux sociaux pendant la semaine de la MOT.
En août, des personnes atteintes de la maladie oculaire thyroïdienne et/ou de la maladie de Graves (dont plusieurs sont des diplômés du programme ASPECT de Prevent Blindness axé sur l’engagement des patients) se sont réunies à Chicago pour suivre une formation intensive sur l’art de raconter des histoires. Les sujets abordés comprenaient l’art et les techniques de narration, les pratiques exemplaires pour présenter des récits, l’application pratique des compétences acquises et l’utilisation d’une terminologie médicale commune. Dans le cadre de cette formation, les récits des participants ont été enregistrés par des professionnels, afin d’aider d’autres personnes atteintes de la maladie oculaire thyroïdienne (MOT) ainsi que les soignants. La série est également disponible sous forme de liste de lecture sur YouTube.
« Les récits permettent de contextualiser et d’humaniser l’expérience vécue. En partageant leurs récits, les diplômés du programme ASPECT atteints de la MOT mettent en lumière des moments douloureux ou difficiles afin de donner de l’espoir aux autres, de sensibiliser davantage le public et de remettre en question les idées préconçues », a déclaré Julie Grutzmacher, directrice principale de la défense des droits des patients et des initiatives en santé des populations, et responsable du programme ASPECT de Prevent Blindness. « Nous les remercions pour leur courage et leur volonté d’aider les autres à mieux comprendre la MOT les soins oculaires et les traitements appropriés, ainsi que les ressources disponibles pour mener la meilleure vie possible. »
Autres vidéos proposées par Prevent Blindness :
- La maladie oculaire thyroïdienne : l’histoire de Susan – Susan R., diplômée du programme ASPECT, partage son expérience avec la MOT.
- Le saviez-vous? : La maladie oculaire thyroïdienne – une vidéo animée produite en collaboration avec la Vision Health Advocacy Coalition.
- La maladie oculaire thyroïdienne (MOT) et le bien-être mental – Le Dr Prem Subramanian, M.D., Ph. D., titulaire de la chaire Clifford R. et Janice N. Merrill en ophtalmologie et vice-président aux affaires académiques au Sue Anschutz-Rodgers Eye Center, UCHealth, aborde la MOT, la maladie de Graves, les nouvelles options de traitement pour les patients, ainsi que la manière dont ces derniers peuvent défendre leur santé mentale et trouver du soutien.
- La maladie oculaire thyroïdienne et la communauté de la MOT – Christine Gustafson, directrice générale et chef de la direction de l’organisation communautaire de la MOT, raconte son parcours jusqu’au diagnostic et l’impact que la MOT a eu sur sa santé mentale.
Organismes et services offrant une aide financière pour les soins de la vue.
