Prevent Blindness a déclaré sa troisième semaine annuelle de sensibilisation à la rétinopathie du prématuré (RDP) du 23 février au 1er mars 2026. Cette initiative s’inscrit dans le cadre du programme national complet « Prevent Blindness ROP Education and Support » (Éducation et soutien en matière de RDP) qui fournit des informations sur cette affection et les besoins spécifiques en matière de soins oculaires des enfants atteints de RDP, ainsi qu’un soutien aux familles d’enfants atteints de RDP.
La RDP est une affection causée par un développement anormal des vaisseaux sanguins de la rétine, qui survient comme complication d’une naissance prématurée et/ou d’un faible poids à la naissance. La RDP peut entraîner une perte partielle ou totale de la vision si l’affection est grave et que la rétine se détache. Un dépistage efficace, un traitement rapide et des soins oculaires continus sont essentiels pour prévenir la perte de vision associée à la RDP. La RDP est l’une des principales causes de déficience visuelle permanente.
Les ressources sur la RDP de Prevent Blindness comprennent des fiches d’information, des pages web, des graphiques pour les réseaux sociaux en anglais et en espagnol, ainsi que des vidéos de témoignages d’experts médicaux et de patients. L’initiative d’éducation et de soutien sur la RDP et la semaine de sensibilisation à la RDP sont financées par Regeneron Pharmaceuticals.
Soutenir les familles, les professionnels de santé et les communautés
En plus de l’aide apportée aux familles et aux patients, l’initiative ROP Education and Support Initiative fournit aux professionnels de santé des ressources approuvées par des experts sur la mise en place d’un système de soutien holistique pour les familles et les enfants atteints de RDP après leur sortie de l’unité néonatale de soins intensifs (UNSI). Ces ressources sont spécialement conçues pour les néonatologistes, les infirmières, les professionnels qui s’occupent des bébés dans les UNSI et les professionnels de la santé, de la petite enfance et de l’éducation, ainsi que du système scolaire. Prevent Blindness collabore avec des organisations parentales et de défense des droits de premier plan, notamment Hand to Hold, National Coalition for Infant Health et SPAN Parent Advocacy Network, dans le cadre de cette initiative.
Au cours de la semaine de sensibilisation à la RDP, Prevent Blindness lancera un nouvel épisode de la série Focus on Eye Health mettant en vedette Tracy P., une mère dont l’enfant a été soigné à l’USIN, qui partagera son expérience du diagnostic et des soins de la RDP pour son enfant atteint de cette maladie. De plus, dans le cadre de l’épisode de février du podcast Focus on Eye Health de Prevent Blindness, Daria B. parle de son expérience en tant que personne atteinte de RDP et explique comment l’accès à l’éducation, aux ressources et au soutien, comme le programme ASPECT Patient Engagement Program de Prevent Blindness, l’a aidée.
De plus, le Centre national pour la vision et la santé oculaire des enfants de Prevent Blindness (NCCVEH) recherche des parents ou tuteurs d’enfants âgés de 10 ans ou moins qui ont séjourné en unité néonatale de soins intensifs et ont reçu un diagnostic de RDP. L’objectif est d’organiser des groupes de discussion afin de mieux comprendre :
1. Les expériences vécues par les familles lorsque leur enfant a séjourné dans une unité néonatale de soins intensifs (UNSI) et a reçu un diagnostic de rétinopathie du prématuré (RDP)
2. Le parcours des familles qui élèvent un enfant atteint de RDP en matière de soins médicaux, de soutien social/émotionnel et de services éducatifs
3. Les obstacles rencontrés par les familles pour accéder aux soins ophtalmologiques et se rendre aux rendez-vous pour la RDP de leur enfant
Pour plus d’informations ou pour les personnes intéressées à participer, veuillez contacter [email protected].
« L’impact de la rétinopathie du prématuré sur le développement de la vue des nouveau-nés, ainsi que sur leur santé générale, est considérable », a déclaré Jeff Todd, président-directeur général de Prevent Blindness. « En fournissant gratuitement des ressources utiles aux familles des nouveau-nés et de tous les enfants atteints de RDP, ainsi qu’aux professionnels de santé, nous visons à minimiser les effets de cette affection et à prévenir toute déficience visuelle importante à l’avenir. »
Pour plus d’informations sur la RDP, veuillez consulter le site PreventBlindness.org/retinopathy-of-prematurity-RDP/ ou contacter Prevent Blindness à l’adresse [email protected]. Pour plus d’informations sur le groupe de discussion des parents/tuteurs de Prevent Blindness RDP, veuillez contacter [email protected].
